Pacientes de enfermedades raras se hacen sentir

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que representa a más de 3.500.000 personas, pidió que se avance en la creación de una Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (Agnet), proyecto que está «desde hace más de un año» en el Senado y que tendría a su cargo la definición de los medicamentos y tratamientos que cubriría el sector público y el Programa Médico Obligatorio (PMO).

«Nuestra salud no puede esperar. Hoy en día la decisión de si una persona recibe la cobertura de un tratamiento innovador está en manos de cada uno de los financiadores, lo que intensifica la inequidad en el acceso y limita la toma de decisiones basadas en evidencia científica y favorables para la sustentabilidad del sistema», afirmó Inés Castellano, presidenta de Fadepof.

Castellano enfatizó que necesitan «tecnologías sanitarias de calidad, seguras, eficaces y específicas según la condición de salud» y «un Estado que ejerza su rol de garante, asegurando que las evaluaciones de la agencia velarán por la seguridad del paciente, aun tratándose de tecnologías de alto costo».

Desde Fadepof señalaron que una de las características del sistema de salud argentino es «su nivel de fragmentación y segmentación», ya que «coexisten en él cientos de sistemas nacionales, provinciales, municipales, públicos y privados dentro de un mismo territorio y con diferentes capacidades de acceso y cobertura».

«La ciudadanía necesita una Agnet objetiva, técnica, transparente y con la participación de todos los actores», insistió Castellano.

Y completó: «Las asociaciones de pacientes necesitamos participar de este proceso para considerar los nuevos tratamientos con una mirada más equilibrada y descentralizada respecto de la que puedan dar los financiadores y otros actores del sistema».

Consultado sobre el proyecto, el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, el radical jujeño Mario Fiad, aseguró que «está en trámite».

«Tenemos la firme voluntad de generar los consensos necesarios para dotar a la agencia de la legitimidad y fortaleza que requiere desde su origen, que sean garantía de eficiencia y consistencia ética en su funcionamiento», dijo el funcionario.

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